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Associazione Trentina Fibrosi Cistica Odv
"Puntiamo a donare respiri"
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"Puntiamo a donare respiri"
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L’associazione

L’Associazione Trentina Fibrosi Cistica ODV è nata nel 2005 per essere un punto di riferimento per i pazienti con Fibrosi Cistica allo scopo di contribuire al miglioramento della qualità della loro vita. Costituita da volontari, sostenitori e famiglie dei malati, opera in diversi ambiti: quello sociale, per tutelare i diritti dei pazienti facendosi portavoce delle loro istanze presso le istituzioni pubbliche preposte all’assistenza, e quello sanitario, che da anni la vede affiancata al Centro Provinciale per la cura della Fibrosi Cistica, prezioso punto di riferimento per i pazienti trentini istituito presso la Pediatria dell’Ospedale di Rovereto. Grazie alla sua rete di volontari organizza eventi di sensibilizzazione per promuovere la conoscenza della malattia e raccogliere fondi a sostegno del Centro Provinciale Fibrosi Cistica, a cui ha donato nel corso degli anni importanti strumenti elettromedicali e altre attrezzature necessarie per il miglioramento della qualità dei servizi. Si è inoltre resa promotrice del finanziamento di progetti di ricerca scientifica presso il Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (CIBIO) dell’Università di Trento e la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica di Verona, mirati allo studio di nuove terapie per combattere questa complessa e grave malattia: il futuro e i sogni di questi piccoli pazienti dipendono proprio dai progressi della ricerca e dalla qualità delle cure.
 

Il progetto

La Fibrosi Cistica è una grave malattia genetica che colpisce principalmente i polmoni in modo degenerativo; i pazienti che ne sono affetti presentano sin da bambini problemi respiratori che li costringono quotidianamente a un impegnativo programma di fisioterapia respiratoria e all’uso di farmaci. Sono necessari frequenti controlli in ospedale per verificare l’evoluzione della patologia e approntare il programma di cure più adatto. Per poter trattare al meglio i pazienti è necessario valutare molto frequentemente la loro funzione polmonare, cioè la capacità del polmone di assorbire l’ossigeno dall’aria respirata ed eliminare l’anidride carbonica. Di solito questi valori vengono misurati attraverso un prelievo arterioso, un metodo doloroso che non può essere utilizzato molto frequentemente, soprattutto nei bambini. Oggi, però, la tecnologia permette di ottenere queste informazioni in un modo nuovo: si appoggia sulla pelle un sensore che monitora senza dolore la funzione polmonare. L’obiettivo del progetto “Puntiamo a donare respiri” è appunto donare al Centro Provinciale Fibrosi Cistica e alla Pediatria dell’Ospedale di Rovereto un apparecchio di emogasanalisi transcutanea, che permetta in modo non invasivo di misurare i valori di ossigeno e anidride carbonica, così da poter identificare rapidamente anomalie della funzione polmonare e attivare con prontezza le terapie di sostegno. Questo strumento sarà utile anche per i bambini affetti da altre patologie respiratorie croniche, come la distrofia di Duchenne, asma grave, broncopolmoniti e altre malattie polmonari acute, talvolta causate anche dal Covid-19.

Quanto dobbiamo raccogliere

Servono 20.000 euro per acquistare un apparecchio di emogasanalisi transcutanea per la misurazione non invasiva e senza dolore della funzione polmonare.
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Sito
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